新藥價格昂貴，不是每個病人都能負擔，若有健保給付的支持，能讓這場抗癌戰役走得更長久。

　　健保預算有限，該如何把資源用在刀口上，一直是困難的任務。新藥納入健保給付與否，除了衡量其療效與安全性外，最被重視的就是新藥對健保預算帶來的衝擊；然而近年來，國際社會開始檢討，除了療效、安全性、經濟衝擊，也應重視「病人用藥經驗」，學術上稱為「真實世界證據(Real world evidence)」，也就是新藥運用於非臨床試驗病人身上的影響，他們用藥後的回饋更能帶來真實的心聲。

　　真實世界證據和臨床試驗不同在於，參與臨床試驗的病人通常會被要求符合嚴格特定的條件，但當真正治療現場的病人不具備這些條件，新藥能否發揮既有的療效就有很高的不確定性，這也是國際愈來愈重視「真實世界證據」、也就是臨床試驗之外的病人意見與用藥評價的原因。也就是說，如果病人使用適合的藥物後可以控制病情、縮小腫瘤，副作用也不會影響病人日常生活，有些病人甚至能像罹癌前一樣上下班工作、維持日常生活，新藥對病人帶來的「生活品質」也應是健保考慮給付的重要參考指標之一。

病友意見怎麼表達

     目前有機會表達病人使用藥品意見的管道有二，其一是擔任共同擬定會議病友團體代表，癌症希望基金會有幸擔任2021年-2022年的病友團體代表之一，但很可惜僅能被動在點名後發言。

     另一個管道是健保署自2016年設立之「新藥及新醫材病友意見分享」平台，健保署定期開設新藥及新醫材品項，供民眾回填使用經驗。癌症希望基金會欣見健保署重視病人使用經驗及主觀意見，自平台設立之初，基金會即定期透過臉書、Line群組邀請符合資格的病人協助填寫問卷，非常感謝癌友們無私奉獻，近五年來幫助基金會蒐集近千人次的使用經驗。

     這些寶貴的經驗經基金會同仁彙整、去個資辨識化後上傳至平台，基金會也在相關會議發表病友的經驗，提供審查委員參考。然而，要精確蒐集到使用新藥的病人意見實屬困難，又多數病人不曉得如何表達經驗，僅能做簡易的主觀陳述而不夠完整，怎麼找到合適的病人、並讓意見化為更具說服力的客觀證據，確實是很大的難題。

     因此，期待未來健保署等相關單位能持續提升「新藥及新醫材病友意見分享」平台的能見度與可信度，在各醫療院所進行適度的宣傳，善用淺顯易懂、引導式的題目協助用過新藥的病人可以更容易填寫使用經驗。基金會十分願意繼續擔任協助蒐集、彙整的角色，希望這些病友提供的經驗能更獲重視，讓生活品質也成為健保審查新藥時不可或缺的資訊，真正落實以病人為中心的健保給付精神。