我在上一篇文章「善用新藥意見蒐集 提高病友影響力」中談到病友新藥使用經驗在健保審查時的必要性與重要性，其實新藥意見蒐集還有更多值得討論的層面。 

     「新藥及新醫材病友意見分享」平台(後簡稱平台)從2016年成立迄今已5個年頭，感謝健保署提供一個讓病友們直接表達的管道，感謝醫藥品查驗中心悉心的維護系統、彙整資訊，更要感謝病友們無私地分享用藥經驗，大家一字一句的力量都不容小覷。剛開始各界不習慣將病友經驗作為健保給付審查依據之一，而現在病友經驗已成為健保署共同擬定會議的正式資料，提供審查委員參考，這過程真的非常艱辛。若要讓平台真正落實政府體現民意的政策美意，下列兩件事可以再加強。

見多－要蒐集更多適應症的意見

     近期上市的新藥常不只適用於一個癌別，例如免疫檢查點抑制劑(IO)、標靶藥物，都可用於多種癌別或適應症，有機會造福更多癌友，但新藥通常昂貴，若沒有健保大傘保護，絕大部分癌友無法負擔一年動輒上百萬的藥價。免疫檢查點抑制劑(IO)於2019年4月納入八個癌別的給付後，近期廠商又依臨床試驗研究成果再提出擴充新適應症的申請案，近期許多標靶新藥也增加申請適應症納入健保給付。擴充適應症意味雖可能嘉惠更多癌友，但也將對健保財務帶來更大衝擊，因此病人的用藥經驗更顯重要。遺憾的是，目前平台尚未針對擴充適應症的藥品蒐集病人用藥經驗，病人也因此錯失捍衛治療權益的發聲機會。

識廣－要提升平台能見度

      其次，平台能見度偏低，大多數的病人並不知道健保署設有這個平台，而癌症希望基金會宣傳的量能也有限，只能透過基金會臉書、LINE@、病友群組宣傳，真正能看到訊息的病友仍然不夠多。我們期待健保署能夠提升平台的能見度，如在健康存摺或相關網站設立連結，並運用懶人包等宣傳工具讓病友知道有這個平台的存在，才能有效提升病人提供意見的意願。

重視病人心聲 擴大民眾參與

      我深刻理解平台的維護及運作需要耗費許多人力與時間，然而，擴大民眾參與是二代健保所要推動的核心重點之一，倘若病人欠缺對擴充適應症新藥表達意見的管道或機會，將無法充分展現二代健保的精神，十分可惜。

      平台所蒐集的項目及能見度，必須與時俱進，基金會將持續做好蒐集、彙整意見的作業，讓健保署及醫藥品查驗中心了解病友的需求與期待，期盼更多病友願意提供自己用藥經驗，讓健保給付決策有更持平、均衡的考量面向，這才將是全民之福。